Jovem feirense de 25 anos com doença rara começa tratamento na rede pública

Mylenna Medeiros, 25 anos, mãe de duas crianças de 6 e 4 anos, começou na última quinta-feira (7) o tratamento contra porfiria aguda intermitente, uma doença rara e grave, provocada por defeitos na produção de enzimas da hemoglobina. A paciente está internada no Hospital Geral Clértiston Andrade (HGCA), onde deu entrada na UTI sofrendo com fortes dores, o que chegou a causar perda dos movimentos das pernas e braços nos últimos meses.

A irmã da paciente, Samara Medeiros contou para a reportagem do Transnotícias sobre o tratamento de Myllena e como foi a descoberta desta doença. Com fortes dores do estômago, que não passavam, primeiro ela foi atendida na Policlínica do bairro Parque Ipê e logo foi regulada para o HGCA. A doença não tem cura, mas há tratamento.

A família chegou a dar entrada na Justiça para que o Estado da Bahia fornecesse a medicação de alto custo, indicado para tratar a doença rara. Um espera que também foi dolorosa, já que além das crises convulsivas e dores, a doença também mexe com o psicológico do paciente. “Esse tempo de espera foi doloroso para ela, para nós como família. Quero parabenizar a equipe do Hospital Clériston Andrade por que eles foram muito importantes para ela esse momento de espera da medicação. Eles a todo momento fizeram de tudo para manter ela bem, emocionalmente, fisicamente”, comentou Samara. Myllena é acompanhada por um neurologista e um hematologista.

Samara também falou sobre a luta para conseguir o medicamento adequado para tratar a doença. O tratamento com a hemina chega a ter um custo de quase R$ 400 mil. Apenas uma caixa do medicamento é R$ 56 mil. “O tratamento é muito caro e não temos condições de arcar, nós entremos [na Justiça] para o Estado dar esta medicação para ela. Só que demorou muito, só que a cada dia ela piorava com os sintomas, ela sentia dores fortes, crises convulsivas, perda de memória. Segundos médicos ele necessita deste medicamento e já está fazendo o tratamento, agora é aguardar o tempo. Ela está ciente de tudo, os médicos tem passado tudo para ela. O tratamento é feito 14 dias, vamos aguardar tempo”, explicou.

Myllena tem um casal de filhos, de 6 e 4 anos e trabalhava como design de sobrancelhas a domicílio. Com uma vida ativa e normal, tanto a paciente, quando os familiares foram surpreendidos com o diagnóstico. O diagnóstico é difícil e geralmente tardio, já que os sintomas são semelhantes aos de outras doenças. “Foi muito doloroso, fomos pegos totalmente de supressa, Myllena era uma pessoa muito ativa, normal, trabalhava, mãe exemplar, a gente não imaginava passar por esta situação, quando recebemos o diagnóstico, ficamos assustamos, mas cremos que Deus está no controle de tudo. Confiamos nos médicos também e precisamos passar por esse processo doloroso, mas confiantes que Myllena vai sair desta bem”, disse Samara Medeiros.